Så er jeg tilbage .......vi er tilbage...fra ferie i Jylland.

Jeg nåede ikke at dele nyheden med jer - og rent faktisk er den heller ikke officiel endnu, men jeg tør nu godt dele den med jer nu. Hjemmetræningen blev godkendt!!!! Det betyder at vi i start 2014 begynder en hverdag med fuldtids hjemmetræning. Metoden er udviklet af Antonshus - og det bliver fantastisk at se hvilke planer, de har for Charlie og mig. Derudover har jeg valgt at supplere træningen med en selvbetalt metode kaldet PLAY, som er en legetræning for børn mellem 2 ½ og 8 år.

Jeg ved en del af programmet vil indeholde svømning, og det bliver bare så dejligt at komme igang med at arbejde med Charlies potentiale og træne ham sansemotorisk.

På det private plan har vi haft en juleferie i Jylland, ved Vesterhavet - et ophold betalt af Landsforeningen Autisme. Jeg føler mig meget velsignet og trods turen ikke blev som forventet og håbet, blev det stadig en tur, jeg værdsætter. Charlie var desværre syg...igen. Men han klarede bustur mm helt eminent, og jeg er så imponeret over hans humør og overskud. Feriecenteret er et sted, jeg absolut vil overveje at vende tilbage til. Skønne ejere og et dejligt sted at få ladet batterierne op. Og herfra et stort tak til Heidi fra foreningen for hendes overskud, energi og store smil.

Da vi kom hjem til Kbh igår ventede et brev fra Rigshospitalet med indkaldelse til Charlie - til afd.for syndromer og immunsygdomme. Allerede i januar skal han ind og testes, så det er superfedt, det gik så hurtigt. Jeg er fortsat bekymret for hans helbred, hans vægt og appetit. Jeg tog mælken ud af hans kost, og øjeblikkeligt kom der mere gang i maven - til gengæld har han også tabt sig...men tror jeg vil købe laktosefri mælk og næste projekt bliver at fjerne gluten. Jeg er overbevist om, at han har "noget" med sit tarmsystem. Og det vil jeg tage op med børneafdelingen, når vi skal ind til kontrol i februar.

Jeg håber alle har haft en dejlig jul - uden stress for jeres børn, eller jer selv.

Jeg ser frem til nytår, som altid har betydet meget for mig. Det føles skønt at slutte et år - og føle at vi starter friskt og at alt er muligt. 

Godt Nytår 

Ventetiden er dræbende....

Vi har nu ventet et halvt år på afgørelse om hjemmetræning og d 19. dec. kommer der endelig en afgørelse. Jeg har været klar så længe, og føler vi spilder dyrebar tid. Og dog har min søn udviklet sig vildt i det sidste års tid. Vi anvender principper fra legetræningsmodellen PLAY og det er særdeles effektivt på min lille bassemand. Jeg glæder mig bare så meget til omsider at kunne gå igang med svømmetræningen og alle de andre sansemotoriske lege og øvelser, der kommer på programmet. Jeg vil, når vi er kommet godt igang, dele med jer herinde, hvad vi laver på en dag og hvorledes vi oplever træningsmodellen. 

Det ville være dejligt, hvis der er læsere der også vil dele oplevelser med deres børn - evt hvis der er nogle der hjemmetræner efter andre modeller eller den samme. Nøgleordet er at dele!!! Dele vigtig viden. 

Herudover vil jeg lige dele med jer, at jeg i samarbejde med ansatte i autismecenter vil forsøge at få et løb stablet på benene på Autism awareness day / national dag for autisme i april 2014.
Hvis der er nogen, der kan og vil bidrage i nogen henseende, kontakt mig meget gerne.

Håber i alle må få en dejlig dag med "solskin" og latter.

Jeg er her endnu, men der sker så meget i vores liv, at jeg ikke har kunne finde ord, der var beskrivende nok.

Charlie har det fantastisk godt, han er en danse-glad lille dreng og han bringer smil og latter til vores liv hver dag. Vi venter i spænding på det bliver den 17.dec. - da falder afgørelsen på hjemmetræning omsider......Jeg vil igang NU - vi har allerede spildt dyrebar tid.

I julen vender vi snuden mod jylland på et lille ferieophold doneret af Landsforeningen for autisme. Det ser vi frem til, jeg har inviteret min mor med og vi skal bare nyde Vesterhavets brusen og vildskab og kaste os i den dejlige opvarmede swimmingpool og spise masser af lækker mad. Jeg har ikke haft ferie i 3 år.....

På dette tidspunkt af et år bliver jeg meget eftertænksom..gør mig mange tanker om, hvad jeg ønsker af det kommende år. Jeg ved der venter os store udfordringer, men ingen så store som dette år har bragt. Jeg ser med begejstring frem til at år 2013 er forbi, og vi kan starte et nyt kapitel i vores liv og historie.

Til alle jer derude : Vi ønsker jer en glædelig jul og mest af alt et fantastisk godt nytår.

Måske vender jeg først tilbage næste år - måske før...

Ha en dejlig weekend i sneen med jeres pragtfulde børn.

Kontrol på Rigshospitalet.....det bliver den korte udgave...Kort sagt er Charlies udredning for febersyndrom nu startet op igen. Charlie fik taget røntgen af hjerte og lunger - og er videre henvist til specialister i syndromer. Lægen der så Charlie denne gang mener rent faktisk, at Charlie fejler noget, de ikke har fundet endnu. At Hvidovre Hospital ikke har undersøgt Charlie godt nok, og at der er en masse prøver, de kunne have taget fra start ( juli 2012) - Jeg kan mærke gammelt raseri og angst vende tilbage. Hvis det viser sig at Charlie har en ubehandlet sygdom eller lidelse/syndrom som de kunne have opdage for over et år siden.....Ja så er jeg bange for jeg kunne blive skyld i en forbrydelse....Og mere siger jeg ikke.

Det positive er at Charlie nu er i gode hænder - hos kompetente læger, og at jeg nu har tillid til, at jeg bliver taget alvorligt.

Er der mon andre derude med lignende historier? Jeg tænker der må være andre med børn med uafklaret febersygdom????  

Så blev det søndag - og endnu en uge er fløjet afsted. Charlie er rask igen, og imorgen venter kontrol på Riget og jeg er lidt nervøs. Er bange for hvad de har fundet i prøverne, bange for for feberturene er vendt tilbage.

Jeg glæder mig over en helt igennem skøn og kærlig søn, der har krammet og kysset os alle meget denne uge. Han er glad og synger og danser og smiler så mit hjerte flyder over. 

Vi har haft besøg af min elskede mor i et par dage, og det var fantastisk at se, hvor glad Charlie også er for sin Momse nu. 

En kommunal medarbejder var forbi til et møde her i ugen, og hun sagde : Ja man kan godt se Charlie er autist, han gider jo end ikke hilse på mig. !! Jeg sagde med behersket stemme, Nej men det er jo nok fordi du intet godt har at byde på. Charlie er den bedste menneskekender der findes!!!! Så holdt hun mund.

Idag har jeg været en tur i Tivoli med min datter, mens Charlie var sammen med sin storebror - det elsker han. Så synger de og hører japanske sange. Det har været en dejlig dag og jeg prøver at blive mentalt klar til alt der venter i ugen, der kommer. 

Ønsker jer alle en dejlig søndag aften - her skal vi se Broen og Sherlock Holmes...god måde at slutte ugen på.

  

 En ulykke kommer sjældent alene

Hold da op en weekend...Jeg aner ikke hvor jeg skal begynde, da det kræver en forhistorie, som jeg ikke har tid til at komme med ligenu..Så i får den korte version nu...Charlie har været sløj det meste af sidste uge - og den alt for velkendte høje temperatur kom igen, og viste sit grimme ansigt. Med den kom angsten tilbage, angsten for at han er mere syg, end lægerne endnu ved. Da han havde 40,7 natten til søndag, blev Rigets børneafd og jeg enige om det var tid til at teste Charlie for febersyndrom. Vi mødte ind kl 9 søndag morgen til en dag, hvor jeg rendte med et bæger i hånden op og ned af gangene efter Charlie i bar numse....Jeg skulle opsamle urin til undersøgelse. Det tog hele 5 timer før det lykkedes....for Mor her missede hele tre tissetåre...huuuulk, det var simpelthen for pinligt at fortælle personalet, så jeg løj lidt og sagde jeg kun missede en tår...hahaha. Nå men de fandt forhøjede hvide blodlegemer, et højt infektionstal og Charlie er nu testet for febersyndrom og sat på 7 dages antibiotika for infektion, de som altid før ikke med sikkerhed kan sige, hvor sidder i hans krop. Formodningen er igen ører eller blære.

Det var en hård søndag, der skulle have været tilbragt i solen i Zoo med Kaylee, men det må blive næste weekend. Jeg sluttede dagen med den lækreste chokoladekage, jeg endnu har bagt og dejlige timer med min store datter til filmen The bucket list. det hjalp lidt på det hele.

Og så kom mandag morgen...hjæææælp, vågnede op med ondt i hver celle af min krop, men op skal jeg jo og afsted med Kaylee i vuggestue. Vi kom ned til en totalt affolket vugger, der spurgte om jeg kunne hente tidligt....det gør jeg altid - og lige idag har jeg så mange aftaler og havde brug for hun var der. Men jeg fik ondt af personalet og af min datter ved udsigten til 6 timer med skrigende babyer og for lidt mandskab, så efter en time i vuggeren - og Charlie der faldt og et stykke legetøj og flækkede læben, drog vi afsted derfra igen. I al hast til apoteket for at hente Charlies medicin, som ikke var der pga servernedbrud....ventede 45 min og måtte løbe videre til møde på min store søns gymnasium. Da vi nåede frem sagde hans vejleder...Liv, du skal ikke stresse. Sæt dig ned og slap af...pyyyyyyyyyha. Ja tak!!!!

Mødet går super, og de små er jo glade for at se deres storebror, og vi skal nu videre til indkøb....Jeg sidder her i sofaen med min iskaffe og puster ud...og ser frem til min aftale med en meget dygtig terapeut, som kommer om 10 min. Hun kommer for at snakke med mig om angsten og frygten, der fyldte så meget i alle de mdr Charlie havde sine feberanfald. En angst der nu desværre viser sit grimme grimme ansigt igen...Jeg henter styrken til at klø på ved at kigge på mine elskede børn. De gør hvert et sekund af dagen værd at leve og glædes over trods stress og ulykker.

En god dag til alle derude.

Idag er der babybongo, indre arbejde og fokus på de små glæder og sejre på tapetet. Alt overflødigt og negativt skrælles fra og jeg minder mig selv om at intet andet end mine børns smil i øjnene betyder noget. Jeg kæmper med en mørk periode som ikke handler om Charlie - men om mit eget helbred. Og eksistentielle spørgsmål fylder i mig..derfor skræller jeg ind til kernen idag og husker at leve hver dag, som var det den sidste og skubber min angst for at miste...væk. Min angst for farvel, min angst for ikke at være nok...for ikke at blive anerkendt og elsket. Jeg er hvem jeg er - og det står ikke til at ændre. Ihvertfald ikke idag. Jeg erkender at noget er ude af mine hænder og må sætte min lid til, at nogen holder hånden over mig.

Charlie har sendt mig det største smil og så kan dagen kun blive dejlig.

Husk de små ting derude. Samlet gør de det hele.

Hmmm jeg som altid har noget at sige..., har ikke haft ord. Ikke haft ord til at fortælle om hvordan vi har det eller hvad der er sket. Jeg oplever en grådlabilitet som aldrig før (udover da gravid med twins) og jeg er på hårdt arbejde i mig selv. Med mig selv og mine relationer. Siden min søn begyndte udredning og fik diagnose har jeg sagt farvel til et 18 år gammelt venskab - og et familiemedlem...og nu lige endnu et familiemedlem...og NEJ de er ikke afgået ved døden. Men de er ude af mit liv!! Fordi de ikke har været her for mig i min kamp for min søn - i min sorg og i min ensomhed. 

Jeg tænker meget over, hvilke mennesker jeg vil have omkring mig og i mit liv, takket være min søn. Hans behov er ikke at være omgivet af mennesker, der ikke kan tage hensyn eller prøve at forstå. Og derved har jeg kunnet sortere fra...- og sige farvel til noget, der ikke længere var sundt for mig.

Jeg er dybt taknemmelig for de mennesker der endnu har en plads i vores liv - og for de mennesker der nu kommer ind i vores liv. Mennesker der skaber håb, har omsorg og forståelse og et åbent og rummeligt sind.

Til jer jeg sagde farvel til - Tabet er jeres!!

En smuk og dejlig morgen med solskin og aflevering af Charlies søster i vuggestuen. Charlie nyder at være på legepladsen i vuggestuen og tuller rundt og tæller buske og brædder. Alt var godt, da vi trillede hjem, vi fik hentet en pakke og købt ind og så hjemad. Da vi kommer hjem, skal vi i kælderen for at hente et par højstole, da en køber er på vej. Jeg vidste det ville blive udfordrende for Charlie at komme med i kælder. Han har aldrig været der før, og den er jo lidt mørk og uhyggelig - og en masse fremmede lyde. Jeg forsøger at forberede ham, men det går skævt for ham allerede i elevator, hvor jeg trykker på knappen -1 istedet for 2. Han bliver så bange og ked da vi kommer ind i kælderen og ikke alverdens afledningsmanøvrer hjælper. Prøver med musik, frugt og Bamsen(hans et og alt-en slags sut for ham). 
Vi kommer op til lejligheden og her bruger vi en time med at putte, kramme, synge og svinge i hængekøjen. Charlies reaktion var et tydeligt bevis på, hvor farlig verden kan blive for ham fra det ene øjeblik til det andet. Hvor overvældende sanseindtryk bliver for ham, og hvor vigtigt det er for ham at jeg kan læse ham og beskytte og trøste. Jeg kan skærme og undgå mange situationer, men som idag var jeg nødt til at "samle" ham op istedet og trøste.
En del af træningen herhjemme går ud på, at han i små doser bliver udsat for nye ting, nye steder, ny mad og nye oplevelser. Næste gang han skal i kælderen bliver han måske ikke helt så bange og ked af det.
Vi nyder nu god musik og æble og Charlie er igen en glad dreng.

God dag til jer derude

Hurtig anbefaling herfra - til alle derude med børn med sansemotoriske udfordringer...Kugledynen!! I voksenstørrelse. Den kan anvendes til at gå på, rulles i og hvile under i evt en hængekøje. Min søn sover med et kugletæppe lånt ud spektrumshop.dk. Den er let og bliver ikke for varm, og så er den i juniorstørrelse. Den store dyne, er bevilget af handicapcenter København og er på prøve for at finde ud af om den dur til ham. Vi leger med den!!! og anvender den som kuglestol mm. Det er et stort hit. Det træner min søns balance og tryk under fødderne er så utrolig godt for ham sansemæssigt. 

Jeg er meget taknemmelig for den ergoterapeut, der synes vi skulle have den store dyne istedet for en lille. Godt råd hermed videregivet :-))

God aften til alle

Søndagshygge

Idag er det total hyggedag, vi tullede længe rundt i nattøj og dansede til yndlingssange - Charlies musiksmag er meget alsidig. For tiden er favoritsangene Behind blue eyes og We don't need another hero. At se glæden stråle i hans ansigt når musikken spiller, fjerner alle mørke skyer og giver styrke til at klare al modgang.

Jeg havde aldrig troet, det ville bringe mig så meget lykke og taknemmelighed at få tvillingerne - hver dag husker jeg hvordan vores liv var inden, og det var en sej treenighed med mine teens..og jeg var så bange for at miste det vi havde. På sin vis mistede vi også noget, men det vi fik til gengæld er en gave, vi værner om hver dag.

Ovenpå ugers sygdom venter hverdagen igen imorgen, så idag skal nydes fuldt. Vi skal se min store søn spille kamp i Gaming.dk ligaen og hvis vi er heldige kommer han endda hjem og overnatter. 

God søndag til jer.

Stoltheden vokser og vokser for tiden

Min søn gør så utroligt mange fremskridt i disse dage, og jeg bliver så rørt og stolt. For et par dage siden lyttede han til sangen " Hjulene på bussen " - han elsker den sang og har altid lyttet med begejstring, men den dag sang han for første gang med. Det var et stort øjeblik, da han jo ikke har meget sprog udover babysprog endnu. Derudover er han begyndt at sige Ja - og endda i de rette sammenhænge og alene hans stemme, får mit hjerte til at svulme af kærlighed.

Denne blog gør jeg mig mange tanker omkring. Ambivalensen har været stor og lurer lidt stadig. Er det i orden at dele vores liv, min søns udfordringer med fremmede? Jeg føler jo det kan hjælpe mig at få skrevet mine tanker ned, men også at det måske kan glæde andre..Det jeg manglede og savnede mest inden min søn blev udredt, var jo præcis at høre fra andre i samme båd..Min store søn og jeg talte om denne ambivalens den anden dag, og meget overraskende sagde han at han ikke havde noget imod at jeg fortalte om ham i bloggen - jeg havde tænkt jeg ville holde mine store børn ude af det her. Men på den anden side er de en meget stor del af Charlies liv, så det giver kun mening at skrive om dem her. 

Min store søn har en utrolig god kontakt med Charlie, og af denne årsag har jeg valgt at han skal være vores barnepasser en gang om ugen. De timer han passer Charlie skal bruges på hans tvillingesøster, ture ud som han skal skånes for, og som hun har glæde af at opleve kun med sin mor.
Charlie elsker sin storebror - en kærlighed så dyb at den rører mig i hjertet, når jeg ser dem sammen. Jeg ved hvorfor deres kærlighed er så stærk!!! Min store søn forstår Charlies verden, han ser ikke Charlie som værende forkert, handicappet eller syg. Han SER Charlie for alt han er og det ved jeg Charlie mærker. Og så deler de en lidenskab... - MUSIK. Nu hvor storebor er flyttet hjemmefra er det det første de gør sammen, når de ses...at lytte til musik. 

Jeg er så taknemmelig for vores familie på 5 - jeg er så stolt af mine børn, for deres syn på verden og mennesker, for deres lidenskab og engagement - og mest af alt er jeg bare så glad for at min lille solstråle har præcis de søskende. Søskende der vil kæmpe for ham og elsker ham ubetinget og giver ham rum til at være lige den han er. Du er så elsket, Charlie. 


God weekend til alle

Vi skal en tur ud i naturen med min netværksgruppe, glæder jeg mig meget til. Værdien af at de forstår autisme - og de udfordringer det fører med sig, er uvurderlig.

en af de mørke dage

Intet er altid lyst - intet er altid positivt og nemt....og idag er en af de dage jeg engang imellem bare skal igennem....Det er stunder, hvor jeg har ondt i hjerte og sjæl. Stunder hvor ensomheden i denne kamp rammer så hårdt. Hvor jeg virkelig mærker hvor totalt alene, jeg uanset hvad er...om at elske mit barn betingelsesløst, om at kæmpe hans kamp, om at kigge ham ind i øjnene og hårdnakket tro på, at han ved og forstår hvad jeg siger...Jeg er overbevist om at han en dag vil tale, at han en dag vil sige Jeg elsker dig, Mor - så højt og tydeligt at hele Verden vil kunne høre det!!!! Og ikke en vil nogensinde kunne få mig til at tro, det ikke er sandheden, at det ikke er muligt....men i dage som denne, i de mørke stunder som ligenu...er der sorg og gråd....tårer over at min søn er født ind i en verden der ikke forstår ham...ind i et samfund der ikke evner forskellighed...- i det mindste kan jeg trøste mig med at han er født ind i den familie, han er....hvor vi alle tror på at han er noget helt særligt...en gave til os - og en gave til verden, hvis de dog bare gad se ham som jeg. 

dejligt besøg

Idag har bare været en af de her helt særligt dejlige dage, hvor Charlies talepædagog (jeg kalder hende vores konsulent) har været her....og det er altid positivt. Hun har en masse erfaring med børn med autisme, og har altid gode legeforslag og gode råd, men vigtigst af alt, er hun ligeså positiv og optimistisk på Charlies vegne, som jeg er. Og hun kan lide ham!! Men hvem kan ikke det??? Altså min søn er 2 år gammel og han er næsten altid glad, og han kan noget særligt...han rører mennesker...i hjertet...Jeg har set det ske med mange af de professionelle, vi har været i kontakt med...psykologen fra Bispebjerg der stod for hans kognitive tests....fik tårer i øjnene, da Charlie kiggede på hende og smilede stort. Charlie taler endnu ikke med ord, men han taler meget tydeligt med krop og ansigt - og han er en god menneskekender allerede. Og så er han vores Solstråle. Og idag har han bare lige skinnet lige lidt ekstra.

Har så meget at fortælle og dele om min skønne søn Charlie

Endnu en nat ligger jeg søvnløs...og ikke fordi jeg er ked af det eller er stresset..men fordi jeg er så hamrende taknemmelig over mit liv..og har så meget på hjerte. 

Jeg er Mor til 4, en dreng på 18 (der iøvrigt lige er flyttet hjemmefra - hulk) en pige på 17 og så mine efternølere på 2 år....en dreng og en pige, hvoraf min søn Charlie har fået diagnosen Infantil Autisme.

Denne blog vil handle om alle sorger og glæder i vores liv, men også om kampen med et system der ikke altid lytter - om den jernvilje det kræver at få den nødvendige hjælp og sidst men ikke mindst om hele min fantastiske familie, der bringer så meget kærlighed og latter i mit liv.

Glæder mig til skrive meget mere...men for nu er det nok bedst, jeg forsøger at få søvn inden dagen begynder i vores lille hjem.