Hej med jer alle
Jeg er her endnu, vi har bare haft så ustyrligt travlt - og der sker så meget dejligt, jeg gerne vil dele med jer...
Charlie er begyndt sin svømmetræning og det har betydet så meget positiv fremgang og udvikling. Især på mad-området : Han er mere sulten, mest af alt er han blevet meget mere åben for nye fødevarer og spiser nu med en helt anden glæde og appetit. Det er så fantastisk!!!!!
Derudover har Charlie været igennem en hel del undersøgelser og prøver på Riget, hvoraf de alle er kommet tilbage med super flotte svar. Det eneste der nu mangler er så desværre også den værste. Han skal til neuropædiater igen, og de har luftet, at de nu nok vil sende ham til mr-scanning...og jeg er skrækslagen.....for at lade min lille dreng komme i fuld narkose...Men på samme tid, vil jeg også gerne have svar en gang for alle. Er der væske, er der tumor, er der arvæv som tegn på hjerneskade???????
Der er ikke længe til aftalen på Riget og jeg mærker angsten snige ind på mig igen.
MEN jeg vælger optimismen og at tro det bedste - vi har det så godt, og han er så glad en dreng. Sproget stadig ikke der hvor vi ønsker det, men han synger og har masser af lyd på dagen lang, og det er skønt. De faste svømmehalsgængere er så vilde med ham og hans glade toner :-)

God weekend derude

Så rykker vi 😃😃😃

Så er vi godt igang med hjemmetræningen - svømmehal , PECS mm. Humøret er højt og jeg er meget taknemmelig for Antonshus, Lise Pind og mine fantastiske børn. Idag har aolen virkelig skinnet og kastet sine varme glade stråler på os ❤️❤️❤️😎😎😎

Min kærlige dreng

Jeg glemmer aldrig dagen, hvor jeg sad på Bispebjerg spædbarnepsyk afd. Og de læste min søns diagnose og resultat op - og sagde " du skal ikke regne med din søn nogensinde vil kunne udvise empati"!!!!

Siden hvornår sidestiller man autisme med psykopati????

Jeg har hver dag lyst til at filme min søn en hel dag og sende optagelserne til den afd!!!! For at vise dem hvor meget fejl de tog og hvor helt og aldeles lidt, de kender min elskede glade og kærlige dreng. 

Til tider tvivler jeg kraftigt på den diagnose - i den udvikling min søn er i- er der ikke længere nogen sandhed i deres kliniske beskrivelse af ham ( i juni 2013)

Og hvorfor skulle jeg vælge at tro dem, når selvsamme sundhedsvæsen ikke har kunne finde svaret på den alvorlige febersygdom og konsekvenserne den har haft for min søn????

Undskyld for min skepsis og mistillid, men tror ganske ikke længere på vores sundhedsvæsen.

Lang pause

Jeg er tilbage...idag kun med kort hilsen . Der sker så meget og vi har meget travlt. Charlie og jeg er i opstartsfasen af hjemmetræningen, og det er overvældende, stressende og fantastisk på en gang. Antonshus har nogle afsindigt dygtige, engagerede og dejlige mennesker ansat, og vi føler os velsignede over at have valgt dem. 

Jeg vil i den kommende tid fortælle meget mere om hvad vi laver og hvorfor..

Idag har Charlie leget at han gav mig mælk at drikke af hans kop- sagt hop hop hop og krammet mig mindst tyve gange. Intet mindre end en skøn dag der for Charlies vedkommende sluttede lige efter aftensmaden, da han sad og falt i søvn med mad i munden.

Nu skal jeg træne og senere samle et alt for kompliceret legekøkken. 

God aften til alle

Jeg har så meget på hjerte, så meget at dele, men jeg har af forskellige årsager ramt en mur af tvivl....jeg ved ikke om jeg vil blogge om vores liv mere - jeg tror, jeg måske vil lukke ned og istedet fortsætte i private rammer og skrive journal/dagbog...

Lever nu og her - og ikke først imorgen.

At blive velsignet med en søn som Charlie, har lært mig en ting, jeg ikke kunne før. At være tilstede i mit liv nu og elske det jeg har. Jeg har sagt et svært farvel idag, som vil gøre ondt længe - men jeg gjort det fordi min søn har lært mig, at sortere fra - i det der gør mig ondt og tager min energi. Før Charlie var jeg også mor - til nu teens og snart voksne skønne børn. De lærer mig, hvor vigtigt, det er at jeg passer på mig selv. De giver mit liv glæde, mening og værdi. Og den energi jeg bruger på mine børn, får jeg igen i tifold. Jeg lever nu- idag og imorgen måske...alt hvad jeg ved, er hvad jeg har nu, og derfor vælger at vlre lykkelig og elske mit liv. Tak til mine børn..,alle 4 for at lære mig at være til.

En hurtig hilsen fra mobil

Jeg skal bare lige prøve af hvordan det er at skrive på mobil. Har arbejdet med budget og legatansøgninger efter de små blev puttet. Nu min store datter hjemme fra job og vi skal se Blue jasmine og spise  hjemmebag. Jeg glæder mig til ugen der kommer- det har været en god ferie og nu jeg klar til hverdag igen.

Jeg vil idag simpelthen bare dele med jer, hvor skøn min elskede Charlie er <3 <3 - Idag har han sagt Mor, Hej og hygget sig meget med sin storebror, mens jeg havde tøsetur med søster Kaylee. Han blev så glad da vi kom hjem og vi fik kram og stort smil. Jeg elsker dig min dejlige bassemand.

Idag er en meget stor dag. 

Da Charlie var spæd og frem til omtrent 5-6 mdr, var han i hurtig udvikling, rent faktisk overhalede han sin tvillingesøster i meget udvikling. Bl.a spiste han meget tidligt dygtigt med ske, og på sin et-års fødselsdag indtog han lagkagen med ske - hvor hans søster dykkede i med begge hænder.  Efter adskillige feber-episoder.... kunne Charlie pludselig ikke mere spise selv....og igennem det sidste halvandet år, har han mistet flere evner/kompetencer allerede lært. Og hver gang har han rejst sig og lært det hele påny. 

Idag er derfor en stor dag - Charlie spiser igen med bestik - og stoltheden i hans ansigt var enorm. Og min lykkefølelse overvældende. 

Alle jer derude med børn med autisme ved, hvor meget det betyder for os, når vores børn lærer noget nyt - og viser tegn på helt normal udvikling. Igår gjorde Charlie noget helt bevidst frækt, og jeg jublede af glæde. Kontakten med ham trods sparsomt sprog er stærk og jeg har en ukuelig tro på, at Charlie rejser sig hver gang han bliver syg...og at han kan komme igennem vanskeligheder og udfordringer, fordi han er en stærk og livsglad lille dreng.

Vores største udfordring pt er maden, og projekt god ernæring er sat igang. Han skal spise mere, for at kunne komme sig, for at kunne udvikle sig godt - for at få god næring til hjernefunktionerne.
Jeg har fundet en god hjemmeside, hvor der kan købes vitaminer i tyggeform, protein og fibertilskud og nu mangler jeg kun at få ny recept på ernæringsdrik, så jeg kan få fyldt på ham. 
Men et stort skridt i den rigtige retning er, at Charlie idag spiste selv for første gang i over et år. 

Jeg  vil svælge i lykken over fremskridt - og svælge i min dybe enorme kærlighed til alle mine skønne unikke børn. Store som små.

God lørdag til alle jer derude.